Yüzlərlə uşağın anası ilə söhbət: “Telefonumda onların hər birinin adını...”(FOTOLAR)

Ancaq elə uşaqlar var ki, onların xüsusi qayğıya ehtiyacı var. Bu uşaqlara yardım etmək üçün dövlətlə bərabər, həm də ayrı-ayrı insanların yaratdığı təşkilatlar var ki, onlara yardım edir, müalicə-müayinəsinə dəstək olur. 

Bir də bu uşaqları, onların xəstəliklərini, bu uşaqlar haqqında görülən işləri "Yaşama Dəstək” İctimai Birliyinin sədri Elgül Hüseynquliyevadan eşidək:

Qaynarinfo Elgül Hüseynquliyeva ilə müsahibəni təqdim edir:

- Əslində birliyin rəsmi qeydiyyatdan keçməyi 2 il olsa da, 7 ildir xeyriyyəçiliklə məşğul olurdum. Bu 7 ildə köməksiz insanlara, xüsusilə xəstə uşaqlara dəstək olmuşam.

Birliyin yaranmasına gəlincə isə, bir gün məndən bir ailə yardım istədi. Həmin ailənin uşağı ixtioz xəstəliyindən əziyyət çəkirdi. O uşağa dəstək olarkən, həm də bu uşaq niyə belədi deyə, düşünməyə başladım. Çünki heç görmədiyim, haqqında məlumatım olmayan bir xəstəliklə qarşılaşmışdım. Sonra ailənin ikinci uşağı dünyaya gəldi. Bu uşaq da xəstə doğuldu. O da kəpənək xəstəliyindən əziyyət çəkirdi. Daha sonra bu xəstəlikləri araşdırmağa başladım. Həmin uşaqların anasının uşaqların xəstəliyinə görə Türkiyə ilə əlaqəsi var idi. Mən də o xanımın vasitəsilə Türkiyə ilə əlaqə qurdum. Bundan sonra Azərbaycanda həm bu, həm də immundefisit adlanan başqa bir xəstəlikdən əziyyət çəkən uşaqları tapıb "Yaşama Dəstək” adında bir təşkilat yaratdım. Bu gün həmin təşkilatın tək rəhbəri özüməm.  

- Bu birliyin əsas məqsədi çarəsiz insanlara dəstək olmaq, yardım etməkdir. Düzdür, bu gün bu arzuma çatsam da, bu uşaqları tapana qədər çox çətin yollardan keçmişəm, döymədiyim qapılar qalmayıb.

Təşkilatı quranda ilk məqsədim Azərbaycanda bu xəstəliklərdən əziyyət çəkən uşaqları taparaq onlara dəstək olmaq, həm də uşaqları dövlətə tanıdaraq onlara yardım edilməsinə nail olmaq idi. Bu günə qədər yetərincə xəstə uşaq taparaq, onlara dəstək olmuşam. 

- Təkilatınız dövlət tərəfindən tanınır? Bu uşaqlara yardım edilir? 

- Bəli, Leyla xanım Əliyeva uşaqları tanıdı, mənimlə görüşdü, dəstəklədi və bu gün həmin uşaqlar Heydər Əliyev Fondunun hesabına tam pulsuz müayinə və müalicə olunur. 

 

- Qarşılaşdığım o qədər duyğusal hallar olub ki, bitib-tükənməz. Amma birini heç vaxt unutmayacam: Hazırda yanımda olan bir uşaq var, Kamrandı adı. Hər kəs bu uşaqların xəstəliyinə çarəsiz kimi baxır. Bir dəfə onlarda olarkən o uşaq elə bir söz dedi ki, heç bir zaman unutmuram. Birdən mənə dedi ki, Elgül xanım, deyirlər, çarəsizdirlər, bizə çarəsi olmayan kimi baxırlar, amma elə olur, yolla gedən biri yıxılıb ölür, bəs ona kim çarəli deyə bilər? Həmin an kim ona kömək edə bilər? Bu dünyada heç kim çarəsiz deyil.  

- Dəstək olduğum uşaqların ikisi dəri xəstəliyindən əziyyət çəkir. Elmi adı "Epidermolysis Bullosa"(Kəpənək uşaq) daşıyıcılarının dərisi mexaniki qıcıqlanmaya məruz qalan kimi orada içi serroz, bəzən də qanlı maye ilə dolu suluqlar yaranır. Sonra isə həmin suluqların yerində çapıqlar və yaralar qalır. Bəhs olunan xəstəlik ciddi müalicə olunmazsa, sonradan fiziki çatışmazlıq, əqli kasadlıq, infeksiyalara dayanıqlılıq səviyyəsinin aşağı düşməsi ilə müşahidə olunur. Digər xəstəlik olan ixtioz xəstəliyində isə bədən qupquru olur.

Mübarizə apardığımız üçüncü xəstəlik isə immundefisit adlanır. İmundefisitli uşaqların imuminiteti sıfır olur. Çox bahalı iynələr var ki, onlar hər ay bu uşaqlara vurulmasa, onlar ölə bilər. Bu uşaqlara lazım olan dərmanlar və kremlər çox bahalıdır. Məsələn, iynənin biri 110 manatdır, elə uşaq var ki, hər ay ona ən azı 5 iynə vurulmalıdır, buna da ailələrin gücü çatmır və ən əsas da bu dərmanlar xarici ölkələrdə olduğu üçün ailələr heç zaman uşaqların müalicəsini doğru-düzgün apara bilməyib. Mənim elə dövlətə uşaqları tanıtmaqda məqsədim dərman, iynə, kremləri başqa ölkələrdən gətirə bilmək imkanının yardılmasıdır. Hazırda bu uşaqların dərmanları Türkiyədən, Almaniyadan gəlir və bu xəstəlikdən əziyyət çəkən uşaqlar bu dərmanlarla tam pulsuz təmin olunur, pulsuz müayinələri aparılır.

İmmundefisit genetik xəstəlikdir. Ümumiyyətlə, təşkilatımız dəstək olduğu üç xəstəliyin hər biri qohum evliliyi nəticəsində yaranan genetik xəstəliklərdi. 

- Xeyr, uşaqların doğulduqdan sonar belə bir xəstəliyi olacağı hələ ana bətnində olarkən keçirilən müayinələr zamanı bilinmir. 

- Xəstəlik zamanında müalicə olunmazsa, çox ağır fəsadlar verir. Əllər bitişir, ayaqlar bitişir, göz qapaqları açıq qalır. Hətta əməliyyata belə ehtiyac olur. 

 

- Fevral ayında uşaqlardan iksinin əməliyyatı üçün Türkiyəyə gəlmişdik. Bir aylıq gəlib, mart ayının 15-i dönməli idik, amma yollar bağlandı. Artıq 5 aya keçib ki, mən iki uşaq və onların anaları ilə burdayam. 

Burda qaldığımız dövr virusun daha çox artdığı vaxta düşdüyü üçün çox sıxıntılı günlər keçirtdik. İki ağır xəstə uşaq, iki ana və sən. Burda da heç kimin yox. Onların hər bir məsuliyyəti sənin üzərində. Çox sıxıntılı günlər yaşadım. Amma bununla belə çox xoşbəxtəm. Xoşbəxtəm ki, bu uşaqlara dəstəyəm. Belə bir söz var: Biri Allaha dua edir. Allah da ona sənin qapını göstərir. Yəni, o ehtiyacı olan sənin qapına gəlibsə, demək ki, onu Allah göndərib. Mən həmişə bunu dərk edirəm. Bu vəzifəni mənə Allahım verib. Bu qapıları mənə Allah açır.

 

  

- Bəli, çox ağır əməliyyatlar keçdi. Uşaqlar hər dəfə əməliyyata girəndən onlar çıxana qədər boğazımdan su da keçmir. Bəzən olur ki, onların əməliyatına girirəm.

- Bu günə qədər çarter reyslər olsa da, adamlar çox olduğu üçün heç cür gəlmək mümkün deyildi. Ən əsas da bu uşaqların immuniteti sıfırdır. Bu durumda həmin uşaqları çölə çıxartmaq olmazdı. Düzdür, mənə dedilər ki, siz gəlin, onlar qalsın. Amma belə vəziyyətdə o uşaqları yarı yolda buraxıb gedə bilməzdim. İndi çarter reyslərdə qaydalar dəyişib. Təyyarəyə minən bütün vətəndaşlardan korona testi ilə bağlı analiz götürüldüyündən və orda gedib karantində qalmayacağımızdan bu uşaqların geriyə dönməyi asanlaşıb. Bir neçə gün öncə nəhayət uşaqlarımızdan birini yola saldıq. Ayın əvvəlində isə qalan bir uşaq, anası və mən gəlməliyəm. 

- Mən o uşaqların analarının hər birinin adını telefonda "qəhrəman ana” deyə qeyd etmişəm. Çünki bəzən analar belə uşaqları qəbul etmir. Uşaq evlərinə verirlər, atırlar, amma bəzən də elə analarla qarşılaşıram ki, gəncliyini, həyatını xəstə uşaqlara qurban verir. Onlar unutmamalıdır ki, bu bir sınaqdır. Biz yaradanın verdiyini yaradana xatir qəbul edib, sevməliyik. Sadəcə, mən qohum evliliyinə son verilməsini istəyirəm. Bəzən çox üzülürəm, böyüklərin səhvi nəticəsində qohum evliliyi olur, bu evlilikdən xəstə uşaqlar dünyaya gəlir. Bundan da daha çox uşağın valideyinləri, gənc ailələr əziyyət çəkir. 

- Elgül Hüseynquliyeva tək öz övladlarının deyil, yüzlərlə uşağın anasıdır. Bunu fəxrlə deyirəm. Mən o uşaqları öz övladlarım kimi çox sevirəm və özümü çoxuşaqlı qəhrəman ana kimi hiss edirəm. İkincisi isə xeyriyyəçi. Bəzən bu söz insanlara qəribə gələ bilər, amma mənim üçün ən gözəl vəzifə elə budur. İnsanlara yardım etmək. Öz işim dizaynerlik olsa da, heç vaxt belə təqdim edilməyi istəməmişəm. Mən insanlara yardım etməyi sevirəm...