"Onlar xəstə deyil…" - Autizimli uşaqlara dəstək necə olmalıdır? (ARAŞDIRMA)

 

Jurnalist Ülkər Həsənovanın da əkizləri autizm spektor pozunutusundan əziyyət çəkir. Bununla bağlı saytımıza danışan həmkarımız "siz uşaqlarınızda bu problemi nə zaman hiss etdiniz” sualına cavab olaraq bidirdi ki, onun uşaqlarında 2 yaşına qədər hər şey normal olub:

"Tam normal uşaqlar kimi hərəkət edirdilər, danışırdılar, oynayırdılar, hamı ilə kontakta girirdilər. 2 yaş 6 aylarında mən onların adlarını çağıranda gördüm ki, reaksiya vermirlər, öz aləmlərində oynayırlar, işıqları tez-tez yandırıb söndürürdülər, öz ətraflarında fırlanırdılar, əllərini üzlərinin qarşısına gətirirdilər. Diqqət edəndən sonra şübhələrim başladı, pediatra dedim bunları. O da dedi ki, uşaqdırlar, fikir verməyin. Üç yaşları olandan sonra uşaqları baxçaya qoydum. 1 həftə sonra müəllimləri soruşdu ki, siz bu uşaqları həkimə göstərmisiniz? Doğrusu, bu sual mənim xətrimə dəydi. Dedim, nəsə problem var uşaqlarda? Söylədi ki, başqa uşaqlarla kontakta girmirlər. Bütün gün o yan-bu yana gedirlər, nadir hallarda otururlar, ancaq öz aləmlərindədirlər. Elə həmin günün səhəri birinci psixoloqa apardım, şübhələrimi dedim. O da dedi ki, mən də sizin kimi fikirləşirəm, autizm ola bilər. Amma bu dioqnozu qoymaq üçün siz uşaqları psixiatra aparmalısınız. Uşaqları apardıq psixiatra, o da təsdiqlədi ki, təəssüflər olsun, bizim uşaqlarda autizm spektor pozuntusudur. Başladım araşdırmağa, gördüm ki, psixiatrın dediklərinin çox hissəsi bizim əkizlərdə var”. 

Psixoloq Seyyid-Zeynəb Əliyeva əlavə edib ki, bəzən nitqi olmayan uşağı "atası da gec danışmışdı, əmisində də belə idi" deyə-deyə 5-6 yaşlarına kimi saxlayıb heç bir mütəxəssisə müraciət etməyən ailələrədə çox rast gəlinir ki, bu da uşağın müalicəsini daha da çətinləşdirir:

"Buna görə də hər zaman deyirik: nə qədər erkən müdaxilə olunarsa, bir o qədər yaxşı nəticə olar. Lakin hər nitqi gec açılan uşaq autist deyil".

Autizm Assosiasiyasının sədri Elnur Məmmədlinin də 18 yaşlı oğlu bu xəstəlikdən əziyyət çəkir. Elnur Məmmədli deyir ki, autizmin dərmanla müalicəsi yoxdur:

"Dünyada xüsusi təlim proqramları var ki, bu uşaqlara həmin proqramlar tətbiq edilir, onları inkişaf etdirir, ağırlaşmaların qarşısı alınır. İdman təlimləri var ki, uşaqların aqresiyası bu təlimlərlə aradan qaldırılır. Bütün dünyada bu uşaqların tam müalicəsi və ya reabilitasiyası qəbul olunmayıb, yoxdur". 

 

Bu uşaqlara autizm diaqnozunun qoyulması üçün diqqət edilməli əlamətlərdən də danışan Seyyid-Zeynəb Əliyeva bildirib ki, xəstəlik belə uşağın nitqinə təsir edər, ya nitqi olmaz, ya da exolalik nitqi olar.

"Sosial sferasına təsir etdiyi üçün təkliyi sevər, qrupa və yaşıdlarına qoşulmaz, tək oynayar, stereotip davranışları olar, eyniliyi sevər, dəyişikliklər onu narahat edər, fırlanan əşyalara maraqla baxar, adına reaksiya verməz, göz kantaktı qurmaz, barmaq uclarında gəzər, öz ətrafında fırlanar, səbəbsiz gülər və ya səbəbsiz ağlayar, oyuncaqlarla məntiqsiz oynayar, maşına maraq göstərər, lakin onu sürmək yerinə çevirib təkərlərini fırladar, evin içində dəfələrlə o baş-bu başa gedib-gələr, işığı yandırıb söndürər, qapını açıb örtər və s. Lakin bu əlamətlərdən bir və ya ikisi olduğu halda da uşaq autistdir deyə bilmərik və yaxud da bəzən valideynlər sadalanan bütün əlamətlərin uşaqlarında olmasını gözləyir və bir çox əlamətlərin olmasına baxmayaraq, olmayan əlamətləri özünə səbəb olaraq saxlayıb "mənim uşağımda heç nə yoxdur” deyir".

Elnur Məmmədli isə qeyd edir ki, bu uşaqlarla dünyada xüsusi məşğul olmaq üçün reabilitasiya mərkəzləri fəaliyyət göstərir. Bizdə də son 4-5 ildə özəl baxçalar, reabiltasiya mərkəzləri açılıb:

"Ancaq ailələrin əksərinin uşaqlarını bu mərkəzlərə aparmağa imkanı yoxdur. Reabilitasiya mərkəzləri tikilir, amma onun içini dolduran alətlər və mütəxəssislər isə yoxdur. Bu uşaqlarla bağlı statistika olmalıdır, daha sonra dövlət proqramı qəbul edilməlidir, kadr hazırlığı məsələsinə diqqət yetirilməlidir. Hərə bu uşaqlarla bir cürə məşğul olur. Mərkəzlərin ümumiyyətlə vəziyyəti bərbad gündədir. Standartlara cavab vermir. kifayət qədər mütəxəssis çatışmazlığı var. 1-2 ay kurs keçənlər özlərini mütəxəssis hesab edirlər, bu da yol verilməzdir. Dəfələrlə təklif etmişik ki, bu sahə ilə məşğul olmaq üçün Nazirlər Kabineti yanında xüsusi komissiya yaradılsın. Bu komissiya mərkəzlərə nəzarət etməli, onların standartlara uyğun olub-olmadığını yoxlayıb sertifikat verməlidir".

Ülkər Həsənova uşaqları bu xəstəlikdən əziyyət çəkən valideyn kimi düşünür ki, onlara dövlət dəstəyi lazımdır: 

"Bilmirəm, biz də bu uşaqlarla tam məşğul olan yerlər varmı? Bir dəfə maraqlandıq, dedilər, ancaq orada fiziki əqli qüsurlu uşaqlarla məşğul olurlar. Autist uşaqları götürmürlər. Uşaqları təqaüdə çıxartmaq istəyirdim, dedilər ki, 6 aylıq uzun bir proses gedir, ondan sonra da bilinmir ki, bu uşaqlara təqaüd veriləcək, ya yox. Deyirlər, çox ağır dərəcədə autizmli uşaqlara verilir bu təqaüdlər, mənim uşaqlarımda da kənardan baxanda heç onlara oxşamırlar. Verdikləri pul isə çox azdır, ömürlük yazılmır və bu xəstəliyin müalicə xərclərini qarşılamır”.

Assosiyasiya sədri Elnur Məmmədli isə bildirib ki, əvvəllər problem olsa da, hazırda autizm xəstəliyindən əziyyət çəkən uşaqların müavinətlər alması ilə bağlı çətinlik yoxdur:

 

"Bu uşaqların qeydiyyatda olduqları ərazidən sənəd alınaraq göndərilən psixoloji komissiyanın qəbuluna getməlidirlər. Burda tibbi müayinədən keçirlər. Anlaşılmazlıq varsa, bir aylıq müalicə yazılır. Daha sonra yenidən müayinədən keçirilir. Həmin uşaqlarda autizm müəyyən edilirsə, onlara müavinət ayrılır”. 

Elnur Məmmədli onu da qeyd edib ki, bu sahədə çox boşluq var:

"Ən vacib olanı qanunvericilik məsələsinin həll olunmasıdır. Qərarların söykənəcəyi bir baza, sütun yoxdur. Çünki qanunvericilikdə autizm haqqında bir kəlmə yoxdur. Biz 13 ildir bu məsələni qaldırırıq, hələ ki, ortalığa bir şey çıxara bilməmişik”. 

Nəzərə alsaq ki, bu xəstəliyi qəbullanmaq, onunla aparılacaq uzun bir mübarizə yoluna girmək valideynlər üçün asan olmur. Çünki onlar eyni anda həm xəstəliyə qarşı mabarizə aparır, həm də cəmiyyətə öz uşaqlarını qəbul etdirməyə çalışır.

"Mən araşdırmışdım deyə tam asan qəbul etdim desən, düz olmaz, amma yoldaşıma nəzərən rahat qarşıladım. O, indi də qəbullana bilmir. Ruh düşükünlüyü olur. Ən çox gələcəklərəni fikirləşəndə düşünürəm ki, görəsən necə olacaq. Çünki sağlam uşaqlara qarşı cəmiyyət çox sərtdir, bəs bizim uşaqlar necə olacaq. Elə olur, ağlayıb stresimi boşaldıb rahatlayıram, öz-özümə deyirəm ki, sən möhkəm olmalısan, bu uşaqlar səndən asılıdır. Valideynlər nə qədər möhkəm olub uşaqların arxasında dayansa, onlar bir o qədər irəli gedəcək. Ona görə də çətin də olsa özümüzü pozitiv saxlamalıyıq”. 

Ülkər Həsənova çalışır ki, uşaqları cəmiyyətdən təcrid etməsin:

"Bəzən mənim yaxınlarım da bu xəstəliyin nə olduğunu tam başa düşmür. Uşaqlar səs edəndə deyirlər, başımız getdi. Qonaq gələndə deyirlər, çıxaq gedək, səs-küydü. Düzdür, normal qarşılasam da, bəzən olur ki, adamın xətrinə dəyir. Başa düşmürlər ki, bu, onlardan asılı deyil. Uşaqlar bilə-bilə etmir. Bu mövzuda cəmiyyəti ilk növbədə yaxşı maarifləndirmək lazımdır. Mən özüm də çalışıram bu haqda məlumat verim. Məsələn, qonşularımız bəzən deyir ki, uşaqlarınızdan qəribə səslər çıxır. Deyirəm, o uşaqlar autizm spektor pozuntusundan əziyyət çəkirlər. Bu, onların özlərindən asılı olmayan səbəblərdi, bilə-bilə bu səsləri çıxartmırlar”.

 

Elnur Məmmədli isə deyir ki, biz bu uşaqları gec-tez cəmiyyətə qəbul etdirəcəyik. Bu məsələdə də uşağı xəstəlikdən əziyyət çəkən ailələrin üzərinə çox böyük yük düşür:

"Dünyanın çox yerində cəmiyyət belə uşaqları artıq qəbul edib. Biz dövlətdən çox şey gözləyirik, amma cəmiyyət olaraq belə problemlərdən kənarda qalırıqsa, dövlətdən nə dəstək istəməliyik. Bu sahə ilə məşğul olan vətəndaş cəmiyyətləri, qeyri-hökumət təşkilatları var, ailələr, qruplar var, onlar cəmiyyətdə maarifləndirmə aparmağa cəhd etməlidir".

Ülkər Həsənova bildirib ki, belə uşaqların müalicəsi çox bahadır. Lakin onlarda aylıq xərcləri əkiz uşaqlar olduğu üçün daha da yüksəkdir:

"Mən uşağı loqoped yanına qoymuram. Ancaq psixoloqa və "duyu bütünləmə"yə aparıram. Bu da aylıq 1500 manata gəlib çıxır. Həftədə 5 dəfə uşaqların ikisi ilə də yarım saat-yarım saat məşğul olurlar. Bu uşaqlarla iş təkcə psixoloq, loqopedə aparmaqla bitmir. Evdə də onlarla məşğul olmaq lazımdır. Səhv etmirəmsə, bu uşaqlarla həftədə 25-30 saat məşğul olmaq lazımdır". 

Assosiasiya sədri Elnur Məmmədli isə vurğulayıb ki, bu uşaqlara dövlət dəstəyi mütləqdir:

"Məsələn, Türkiyədə həftəlik 48 saat təlimin 24 saatını dövlət qarşılayır, 24 saatını valideyn. Ona görə də bu sahədə görüləsi işlər çoxdur”.  

Cəmiyyətin bu mövzuda məlumat azlığından narahat olan Ülkər Həsənova vurğulayır ki, bu gün nə qədər çox maaarifləndirmə getsə, nə qədər çox adama məlumatlar çatsa, onlar fərqində olarlar ki, bu uşaqlar anormal deyil, fərqli uşaqlardır:

"Təəssüf ki, getdikcə bu uşaqların sayı o qədər çoxalır ki, mənə elə gəlir, bir neçə il sonra cəmiyyətimiz autizm xəstəliyindən əziyyət çəkən uşaqlarla dolu olacaq, o zaman cəmiyyətimiz bunu normal qəbul edəcək. Ümid idirəm, artıq dövlət SOS siqnalı verəcək. Bu uşaqlara bir dəstək xidməti yaradılmalıdır, ya da yaradılıbsa, həmin mərkəz haqqında məlumatlar verilməlidir”. 

Autizm Assosiasiyasının sədri Elnur Məmmədli gileylənərək bildirir ki, bu sahə ilə bağlı maarifləndirmə kütləvi informasiya vasitələrində də zəif gedir. Azərbaycan mediasında autizmlə bağlı zəifdən də zəif məlumatlar var:

"Bütün dünya bu məsələyə can qoyur. Mütəmadi şəkildə cəmiyyətə bu uşaqlarla bağlı məlumatlar verilməlidir. Biz hər iki-üç aydan bir danışırq, amma elə danışdığımız da ortada qalır. Məlumat kasadlığı var və həll olunmalıdır. Məsuliyyətin çoxu da bizim üzərimizdədir. Bununla bağlı dövlət dəstəyi zəifdir. Oğlumun indi 18 yaşı var, onun vaxtı keçib artıq, ancaq istəyirəm ki, bizdən sonra gələn uşaqlar əziyyət çəkməsin". 

Son olaraq validenlərə müraciət edən psixoloq Seyyid-Zeynəb Əliyeva bildirib ki, ilk işiniz uşağınızı yaxşı müşahidə etməkdir, əgər sadalanan əlamətlərin övladınızda bir neçəsini görürsünüzsə, mütləq mütəxəssisə müraciət edin:

"Bu xəstəlik mütləq ki bütün autist uşaqlarda üç sferanın üçündə də gerilik yaratmaya bilər. Elə autist uşaq ola bilər ki, nitqində problem olmaz, stereotip davranışları daha çox olar və ya əksinə: Autizmin müalicəsi üçün ən əsas psixopedoqoji işin aparılmasıdır. Mümkün olduğu qədər TV və telefondan uşaqları uzaq tutmaq lazımdır.

Qeyd edim ki, 3 yaşına qədər uşaqların beyininin ən inkişaf edən dövrüdür və bu zaman TV və telefon qarşısında çox zaman keçirən uşaqların digər uşaqlardan fərqli olduğu, yəni geri olduğu görülməkdədir ki, buraya istər zəkaları, istərsə də nitqlərində və s. problem yaranması daxildir.

TV və telefon birtərəfli informasiya verir. Uşaq ancaq eşidir, lakin eşitdiklərini ifadə etmir.

Bəzən valdeyinlər deyir ki, uşağımın 2 yaşı ya 3 yaşı var, danışmır, ancaq telefondan elə gözəl istifadə edir ki, məndən, sizdən yaxşı başı çıxır.

Hər zaman onlara dediyim bir ifadə var ki, bu onların ağıllı olduğu mənasına gəlmir, sadəcə bir instinktiv davranışdır.

Necə ki, pişiyi nə qədər uzaqlaşdırmağa çalışsan da, yenə yolu tapıb geri gəlirsə, bu da ona bənzəyir. İnstiktiv davranışla ağıllı davranışı qarışdırmaq olmaz”.

Ülkər Həsənova isə övladları bu xəstəlikdən əziyyət çəkən valideynlərə müraciət edərək bildirir ki, onlar, heç nədən çəkinməsinlər, utanmasınlar, uşaqlarını olduğu kimi cəmiyyətə təqdim eləsinlər:

"Bu uşaqlar anormal deyil, sadəcə xüsusi uşaqlardır. Mən uşaqlarımdan çox şey öyrənmişəm, səbrli olmuşam. Əsas səbrdir, anlamaq lazımdır ki, dünyanın sonu deyil”.